Rebell med vit käpp

Bild på optikertavla
Författare: 
Hanna-Karin Grensman

Det finns få saker som imponerar så mycket på mig som rebeller. Människor som lever sina egna liv och gör sina egna val oberoende av normer och samhälleliga förväntningar. Som vågar bryta av – även om jag inte alltid förstå dem. Med anledningen av lanseringen av Karriärrebell så tänkte jag presentera ett antal av mina favoritrebeller för er.  Favoriter, inte för att jag nödvändigtvis förstår eller sympatiserar med dem utan just för att de struntar i om jag gör det eller inte – för jag är faktiskt inte relevant i deras liv och deras lycka.

Den vanligaste mening som Johanna får höra nu för tiden är:”Va! Jobbar du?” Och när Johanna svarar att hon naturligtvis gör det så kommer följdfrågan:”Men varför – du har ju rätt till sjukpension!”

Bilden till höger är tagen för ett år sedan på Piren i Kristineberg. Jag och Johanna hade äntligen lyckats få till ett avslappnat häng där vi bara kunde umgås. Vi hade våra kontor i samma byggnad, men eftersom vi drev företag som vi också ägde – samt hade personal - så var det inte helt lätt att hitta tid till det.

Strax efter vår härliga kväll på Piren började Johannas syn försämras och inom bara ett par månader hade hon i princip tappat all syn. Det visade sig att Johanna led av en mycket ovanlig genetisk sjukdom som brutit ut. I dag kan ingen säga om eller när hon kommer att få synen tillbaka. Forskningen är knapphändig.

Johanna skulle kunna lägga sig ned på soffan och inte resa på sig igen. Men det gör hon inte. Johanna kämpar och hitta lösningar i stället. Johanna kämpar för att hitta en väg att bli så oberoende som möjligt och hantera sin nya situation utan att gå sönder. Hon kämpar mot ett system som är skapat för att hon ska lägga sig på soffan. Och hon kämpar mot folks okunskap.

När svenska läkare säger att det inte går att göra något åt saken hittar och kontaktar Johanna världens alla forskare inom området. Lyssnar på konferenser och läser på. I höst åker hon till USA för att träffa en av världens mest namnkunniga läkare på området.

När hemtjänsten ljuger och påstår att de städat åt henne fast de bara suttit av tiden så ringer Johanna hemtjänsten och skäller ut dem. Men eftersom hemtjänsten anses behöva endast 15 minuter i veckan för att städa hennes rymliga tvåa så inser hon att skillnaden i varje fall inte skulle bli så stor. Hon löser problemet genom att anlita privat städhjälp. Hon har inte tid att bråka om varje sak, hon har ett företag att sköta.

När Johanna inser att hon har mer att göra än vad hon hinner med så anställer hon fler personer och en assistent. Hon har rätt till någon form av hjälp för att kunna fortsätta att driva företaget – men än så längre har det resulterat i ett krav på att hon ska skriva in sig på Arbetsförmedlingen och låtas vara arbetssökande. Något hon vägrar att göra – hon är inte arbetssökanden och därmed skulle det vara lögn.

När seende människor har synpunkter på hur Johanna pratar som sin blindhet – hon får inte säga blind, hon ska säga synnedsättning – står Johanna på sig och hävdar sin rätt till tolkningsföreträde. Det är hon som är blind – inte de. När människor ifrågasätter varför hon går och får ansiktsbehandlingar, sminkar sig och så vidare skakar Johanna förundrat på huvudet och förklara att hon är ju sitt företag – naturligtvis måste hon se representativ ut.

En av de knepigaste sakerna med att vara blind är oförmågan att orientera sig. Ledarhund, ledsagare, käpp och förtjänst är de vanligaste. Johanna är konstigt nog inte berättigad ledsagare i den mån hon behöver - till exempel så finns det inte utrymme för att hon ska kunna träffa en psykolog regelbundet. En önskan som biståndshandläggaren för övrigt inte förstår. I stället uppmanas hon att skaffa ledarhund ”för att risken är så stor att hon blir våldtagen annars” (!) och hon har fått gå en käppkurs. Men denna kurs är långt ifrån tillräckligt för att bli självständig och när två personer i hennes käppkurs dör efter att ha trillat framför tunnelbanan uppmanas hon och de andra i gruppen att avstå från att åka kollektivt. I stället för att få utbildning i säkert hanterande av tunnelbanan. Färdtjänst kan hon få – men det är inte tal om att hon ska få åka färdtjänst till kundmötena. Nej, hon har ju flyttat hem kontoret och eftersom hon uppenbarligen kan sköta företaget hemifrån så kan det inte rimligtvis finnas något behov av färdtjänst. Här har Johanna hittat en uppsjö av lösningar. Hon bråkar med biståndshandläggaren, hon åker taxi och hoppas att det ska löna sig, hon tar hjälp av sina vänner och hon har hittat strategier för hur man genomför ett kundmöte när man är blind.

När Syncentralen skickar ut kallelser som hon inte kan läsa och inte kan föreslå verktyg som hon behöver så vänder hon sig till sina vänner och så hittar vi smarta lösningar som underlättar hennes liv. Man skulle kunna tro att detta skulle ta mycket tid. Det gör det inte. Tvärt om är det väldigt lätt. Att Syncentralen och andra institutioner inte kan se detta är en skam.

Johanna har samma rätt till stöd som någon som har varit blind i hela sitt liv. Varken mer eller mindre. Men Johanna har en inlärningsperiod. Hon kan inte det som andra blinda kan. I alla fall inte än. Men extra stöd under omställningsperioden är det inte tal om.

Så här fortsätter det. Johanna kämpar och hittar lösningar. Systemet och normerna försöker tvinga ner henne i soffan.

Att vara blind är inte en egenskap. Jag vill inte ligga på soffan och umgås med andra blinda en gång i veckan. Jag vill umgås med mina vänner och jag vill sköta mitt företag.

Jag står nära och ser på - men jag ser bara utsidan. Även om jag får ta del av dagar som är jobbigare, svårare, tyngre, så kan jag inte förstå vad hon går igenom. Men det faktum att hon tar sig igenom det, steg för steg, i stället för att lägga sig på soffan trots att alla normer, värderingar och system försöker få henne till soffan, så orkar hon stå emot och fortfarande vara sig själv. Hon är Johanna. Hon kämpar. Varje gång som jag har det svårt så tänker jag på Johanna och så orkar jag lite till.

Photo: Michal Zacharzewski

Aktuellt just nu

Kvinna sträcker på armarna och känner sig fri
Det kom ett mejl som gjorde oss, Hanna-Karin och Eleonor, så himla stolta o...